Malattie rare la Puglia ha creato una rete regionale collegata a quella nazionale

globuli rossi creati con le staminali

La Regione Puglia ha approvato ufficialmente la creazione di una rete deputata alla prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, ciò è avvenuto in seguito  all’approvazione della deliberazione della giunta regionale n. 1833, pubblicata nel bollettino ufficiale del 1 settembre 2010 (Elenco deliberazioni BURP 1 settembre 2010). Dalla Regione sono state inoltre individuati i presidi sanitari della Rete Regionale facenti parte della rete Nazionale per le Malattie Rare.

RARE MA NUMEROSE – Sono chiamate malattie “rare” perché ciascuna di loro interessa non più di cinque abitanti su 10 mila ma colpiscono 30 milioni di persone in Europa e 2 milioni in Italia. Ci sono circa 20.000 nuovi casi censiti ogni anno e sono necessari, in media, 7 anni per ottenere una diagnosi. In più, le case farmaceutiche hanno scarso interesse a investire nello studio di malattie che presentano un basso ritorno economico, perché riguardano fasce limitate di popolazione, nonostante i cospicui incentivi economici erogati ogni anni dall’Unione Europea.

Di recente, la Consulta nazionale delle malattie rare, cui aderiscono 278 associazioni, ha scritto una lettera al ministro della Salute per chiedere l’aggiornamento dell’elenco ufficiale delle patologie rare riconosciute dal Servizio sanitario nazionale, un provvedimento senza il quale migliaia di ammalati rischiano di restare “invisibili”. «Siamo tanti, anche se rari», denuncia la Consulta nazionale, «e non vogliamo più essere considerati numeri, ma persone che soffrono».