"VITE DA COLORARE"…E CHE SIA UN ARCOBALENO DI COLORI…

Come non plaudire a questa manifestazione che stamattina si sta svolgendo,coinvolgendo un numero amplissimo di cittadini e studenti, in Piazza Principe di Piemonte a Grottaglie…”Vite da colorare”…una piccola frase meravigliosa, ma tanto grande da avere in se’ un enorme significato sia sociale che comportamentale che civile.Infaticabile,encomiabile ed emozionale l’opera del suo “ fattore”, l’amico e collega Massimo Quaranta… che ha creato questa Associazione Jonica Malattie Rare e Neurologiche Gravi.

 Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata a allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.

Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e in particolare con i progressi della ricerca genetica.

 Stiamo dunque parlando non di pochi malati ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa

Secondo la rete Orphanet Italia nel nostro paese sono 2 milioni le persone affette da malattie rare e il 70 per cento sono bambini in età pediatrica.

Ed allora, quali i fini che questa encomiabile Associazione si pone?

Deduciamoli direttamente dal suo statuto:

a.Promuovere e creare un collegamento tra i genitori allo scopo di approfondire tutte le tematiche e le problematiche inerenti le malattie rare;

b.Sostenere, stimolare, collaborare con gruppi scientifici allo scopo di orientare problemi di ricerca, assistenza, educazione, istruzione, informazione e formazione professionale;

c.Istituire borse di studio per ricercatori;

d.Promuovere, attraverso seminari, studi, convegni, pubblicazioni,collegamenti con associazioni anche straniere, la diffusione dell'ampia problematica delle malattie rare e neurologiche;

e.Stabilire stretti rapporti di collaborazione e collegamento con gli enti pubblici e privati (Scuola, A.S.L., Enti Locali e Territoriali), nonché con associazioni aventi analoghe finalità per promuovere la nascita di una rete di servizi integrati di assistenza sociale e socio-sanitaria per la presa in carico di persone affetteda malattie rare e neurologiche gravi, avendo cura che questi servizi siano al passo con lo stato dell'arte delle conoscenze ed indirizzi universalmente accettati su1le malattie rare e le strategie di intervento

rigorosamente controllate e ritenute efficaci ed etiche dalla comunità scientifica e dalle organizzazioni internazionali dei genitori;

f.Garantire il miglior sviluppo possibile delle potenzialità delle persone affette da malattie rare e neurologiche gravi, operando per l'autonomiapersonale e lavorativa degli stessi, prestando particolare attenzione agli interessi e ai diritti delle persone meno dotate e in tal senso operando in tutte le sedi istituzionali per il raggiungimento di quegli obiettivi di largo respiro che consentano la presa in carico delle persone affette da malattie rare gravi anche nell'età adulta;

g.Promuovere tutte quelle attività atte ad un confronto con analoghe realtà internazionali,

favorendo la creazione di una rete informativa e disolidarietà internazionale;

h.Creare gruppi di auto aiuto di familiari di personeaffette da malattie rare;

i.Sensibilizzare con qualsiasi manifestazione e con ogni mezzo di informazione l'opinione pubblica e gli organi pubblici nazionali, internazi

onali, regionali e locali ai problemi della qualità della vita delle persone affette da malattie rare e dei congiunti e di promuovere ed organizzare strutture ed iniziative per il reperimento tra l'altro di mezzi finanziari da destinare al raggiungimento degli scopi statutari;

j.Creare e/o accedere a strutture che possano essere utili a fini riabilitativi, quali vasche di ambientamento o terapeutiche, palestre appositamente attrezzate e quant'altro possa essere utile a sviluppare le potenzialità residue dei pazienti. L'associazione inoltre potrà svolgere attività direttamente connesse a quelle istituzionali, destinate al reperimento di fondi, ovvero accessorie in quanto integrative delle stesse, nei limiti consentiti dal D.Lgs. de14 dicembre 1997 n.460 e successive modifiche ed integrazioni. Per il migliore raggiungimento degli scopi sociali l'associazione potrà, tra l'altro, possedere e gestire e/o prendere, dare in locazione beni, siano essi mobili che immobili; con

cludere contratti e/o accordi con altre associazioni e/o terzi in genere, accettare donazioni, proporre manifestazioni di solidarietà che possano sostenerla e autofinanziarsi con quote associative.

Dunque, alla fine, l’Associazione persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale a beneficio di persone affette da malattie neurologiche rare e neuroimmuni, con  lo sviluppo delle attività di ricerca scientifica di interesse sociale nel campo delle neuroscienze, con particolare attenzione alle malattie neurologiche rare e neuroimmuni. Si propone inoltre lo svolgimento di attività nei settori della assistenza sociale, sociosanitaria e sanitaria, rivolte a persone in situazione di svantaggio, perché affette da malattie neurologiche rare e neuroimmuni.

La circolarità tra ricerca, formazione e assistenza consentirà di essere sempre più efficaci negli ambiti di operatività della Associazione, che si prefigura divenire, sulla lunga distanza ed in lodevole coordinamento con altre realta’, un punto di riferimento e un luogo di eccellenza e di innovazione nel campo delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni.

Ci emozioniamo quando si tratta di adulti…figuriamoci quando sono coinvolti i bambini….ed allora…forza Massimo…siamo tutti con te!